Ma Vie Auto-immune

Vivre chaque jour avec une maladie auto-immune, entre fatigue, courage et vérité.


✍️ Faire le deuil de sa vie d’avant

On ne nous le dit jamais quand le diagnostic tombe.
On parle de traitements, de suivi médical, de symptômes à surveiller… mais pas de ça.
On ne nous prévient pas que, pour continuer à avancer, il faudra un jour faire le deuil de la vie d’avant.

Celle où on avait plus d’énergie. Celle où la fatigue ne dictait pas nos journées. Celle où notre corps répondait « présent » sans condition. Celle où les douleurs ne s’invitaient pas partout, tout le temps.

Et pourtant… c’est une étape nécessaire.

🤍 Accepter que rien ne sera plus exactement comme avant

Au début, on refuse. On croit que ce n’est qu’un mauvais moment à passer, qu’on va « guérir » complètement, que la médecine trouvera une solution magique.
On en veut à la terre entière. On pleure en silence. On continue de faire semblant, d’essayer de suivre le rythme des autres, quitte à s’épuiser encore plus.
Mais la vérité s’impose peu à peu : il y aura un après. Et cet après ne ressemble pas à ce qu’on espérait.

🌱 Se réinventer

Faire le deuil de sa vie d’avant ne veut pas dire renoncer à être heureux.
Ça veut dire accepter que les choses ont changé. Se donner le droit d’aller moins vite, de dire non, de se reposer.
Ça veut dire apprendre à savourer différemment. À regarder ce que le corps peut encore faire, au lieu de se focaliser sur ce qu’il ne fait plus.
Ça veut dire apprendre à dire aux autres ce qu’on vit.

💬 Et toi ?

Si tu lis ces lignes et que tu te reconnais, sache que tu n’es pas seul(e).
On est beaucoup à passer par là. À pleurer nos « autres vies », tout en essayant de construire celle qui vient.
Si tu veux en parler, partage ton ressenti en commentaire.

Ensemble, on est plus forts.
🩷



4 réponses à « ✍️ Faire le deuil de sa vie d’avant »

  1. Avatar de cloudcraftyf99920c5a6
    cloudcraftyf99920c5a6

    Son deuil on doit le faire à chaque moment de sa vie. Quand on prend de l age, on doit passer outre des activités que l on faisait à 20ans….il faut ensuite accepter la nouvelle situation.

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  2. Avatar de peaceinventive7e1e3ed26b
    peaceinventive7e1e3ed26b

    Bonjour,

    Merci pour ce texte qui met les mots sur ce que je suis en train de vivre en ce moment. Un diagnostic de lupus érythémateux a été posé il y a 4 mois, j’ai vu une amélioration avec le traitement plaquenil mais ce n’est pas un retour à la normale et il faut effectivement accepter de ne plus pouvoir tout faire comme avant… Et s’attacher aux petites choses qui reviennent, pouvoir à nouveau ouvrir un bocal soi-même, attacher un bracelet sans aide…et savoir s’écouter. C’est là le plus difficile car on essaye de faire comme avant mais la maladie nous rappelle vite à l’ordre. La fatigue, elle est tellement difficile à décrire, hier soir je l’ai expliquée à une amie en la comparant à un téléchargement en arrière plan en cours sur une page internet, ralentissant les autres pages. Bref cette énergie qui est sans discontinuité utilisée en arrière plan, ralenti tout ce que ce que je fais et déconcentre sans en avoir vraiment conscience.

    merci pour ce blog😊

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    1. Bonjour 🌷

      Merci infiniment pour ton témoignage touchant, si sincère et plein de justesse. Ce que tu traverses résonne profondément avec le message que je voulais faire passer à travers cet article. Accepter de ne plus pouvoir « tout faire comme avant » est un chemin difficile et courageux… et tu l’exprimes avec tellement de douceur.

      Je comprends tellement ce que tu décris sur la fatigue, ce « bruit de fond » qui ralentit tout et qu’on oublie parfois avant qu’il ne nous rappelle à lui… Chaque petit geste retrouvé est une victoire, et savoir s’écouter est sans doute le plus grand apprentissage.

      Je t’envoie beaucoup de force et de bienveillance pour la suite. Merci d’avoir pris le temps d’écrire ce message et de partager un bout de ton histoire ici, tu n’es pas seule dans ce parcours.

      Avec toute mon amitié,
      💛 Stéphanie –

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  3. Avatar de peaceinventive7e1e3ed26b
    peaceinventive7e1e3ed26b

    Merci ❤️

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