Ma Vie Auto-immune

Vivre chaque jour avec une maladie auto-immune, entre fatigue, courage et vérité.


La colère quand on entend enfin le diagnostic

Femme seule debout face à un horizon nuageux, avec la citation “Vous avez le droit d’être en colère” et le nom du blog.

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, j’avais envie de vous parler d’une émotion dont on ne parle pas assez quand on vit une maladie auto-immune : la colère.
Oui… la colère qu’on peut ressentir le jour où on nous annonce enfin ce qu’on a.

Pour beaucoup, on croit qu’on sera soulagé·e d’avoir enfin un nom à mettre sur les douleurs. Mais dans la réalité, c’est souvent tout l’inverse.


Pourquoi on ressent cette colère ?

Parce qu’on ne s’attendait pas à ça.
Parce qu’on espérait un petit traitement et que tout rentre dans l’ordre.
Parce qu’on comprend qu’il n’y a pas de “guérison” au sens classique, et que ce sera un long chemin.

Beaucoup de personnes m’ont déjà confié avoir ressenti cette même chose.

« J’ai passé des mois à supplier qu’on m’écoute… et quand enfin le médecin a mis un mot sur ce que j’avais, j’ai eu envie de tout envoyer valser. Je voulais qu’il se trompe. »

« Je suis rentrée chez moi, j’ai claqué la porte et j’ai pleuré pendant des heures. Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? »

C’est normal. C’est humain.
On est en colère parce qu’on en veut à son corps. Parce qu’on en veut aux médecins qui n’ont pas vu plus tôt. Parce qu’on se sent trahi·e et qu’on ne contrôle plus rien.


Des exemples de ce qu’on peut ressentir

💬 Une colère contre les proches qui disent “au moins tu sais maintenant” alors qu’on ne se sent pas mieux.
💬 Une colère contre soi-même, pour avoir “raté” des signes ou pensé que ce n’était rien.
💬 Une colère sourde contre la vie elle-même. Pourquoi les autres sont en bonne santé et pas moi ? Pourquoi est-ce que moi, je dois me battre au quotidien ?

Parfois cette colère ne ressemble même pas à de la rage. Ça peut être une froideur, une envie de tout laisser tomber, de ne plus voir personne.


Ce que j’ai appris

J’ai compris qu’il ne fallait pas chercher à la bloquer. Plus on veut “l’étouffer”, plus elle ressort.
Alors je l’ai écrite. Parfois, j’ai crié dans ma voiture, seule. J’en ai parlé avec des gens qui comprenaient. Et petit à petit, elle a diminué. Elle revient parfois, mais je sais maintenant que c’est une étape normale.


🌷 3 petites astuces pour calmer la colère

📝 1. Écrire ce que vous ressentez
Prenez un carnet ou même une feuille, et écrivez tout ce que vous avez sur le cœur, sans vous censurer. Mettez des mots sur ce qui vous met en colère, ce que vous trouvez injuste, ce que vous auriez voulu. Ensuite, vous pouvez la garder… ou la déchirer. Rien que l’acte d’écrire soulage.

🚶‍♀️ 2. Bouger un peu, juste pour évacuer
On n’a pas toujours la force, mais parfois juste marcher 10 minutes dehors, faire un tour du pâté de maison ou même bouger chez soi en musique aide à faire circuler cette énergie qui “coince”. La colère, c’est une énergie : mieux vaut la faire sortir que la garder à l’intérieur.

💬 3. Trouver quelqu’un qui comprend
Parler à une personne qui a vécu la même chose (groupe Facebook, forum, ou même ici en commentaire) fait un bien fou. Rien que d’entendre “moi aussi, j’ai ressenti ça” peut apaiser et rassurer. Vous n’êtes pas seul·e.


Ce que je veux vous dire

Si aujourd’hui vous ressentez cette colère, ne croyez pas que vous êtes “faible” ou “ingrat”.
Vous êtes juste humain·e.
Vous venez de prendre un coup et votre esprit a besoin de temps pour digérer.

Prenez soin de vous. Ne restez pas seul·e. Écrivez, parlez, pleurez si vous en avez besoin. Et rappelez-vous : on finit toujours par trouver une façon d’avancer malgré tout.


Et vous ?

Est-ce que vous aussi vous avez ressenti cette colère ? Est-ce qu’elle est encore là ? Ou est-ce qu’elle s’est transformée en autre chose avec le temps ?

N’hésitez pas à en parler en commentaire ou à m’envoyer un petit message.
On est là pour se soutenir.

Avec bienveillance,
Stéphanie



3 réponses à « La colère quand on entend enfin le diagnostic »

  1. Le diagnostic m’a fait ressortir une grande colère . Une colère que je cache, de peur de l’exprimer. Quand j’en parle aux gens, ils sentent que cela ne va pas..La psy et les médecins m’ont conseillé de d’abord guérir ma tête , ensuite faire du sport pour  »exprimer ce que je ressens »

    Du coup je me suis remis au sport soft

    La marche est un excellent conseil ..

    Mon jardin secret, là où je me sens le mieux , est ma séance de natation.. ou une petite randonnée

    Labas, je peux exprimer toute ma colère et rancoeur contre moi même.

    Je suis parti le mois dernier a Lanzarote, la maladie était la,  » ahah je vais vous pourrir vos vacances  » j’étais furieux qu’elle soit la je demande juste un petit moment .. et bien cela a été mon moteur pour monter a pied le volcan de Playa Blanca ^^

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    1. Bonjour,

      Merci beaucoup pour votre témoignage… il est tellement puissant et inspirant. Vous avez raison : la colère, même cachée, finit toujours par ressortir, et la transformer en mouvement, en sport, en défi personnel est une vraie force.

      J’adore votre façon d’en parler avec sincérité et même avec humour… ça montre que malgré tout ce que vous portez, vous gardez cette petite étincelle qui vous pousse à avancer. Et quelle image magnifique : grimper ce volcan, un pas après l’autre, avec votre colère comme moteur… c’est un bel exemple pour nous tous.

      Continuez à vous accrocher à ces petits endroits qui vous font du bien, à ces moments où vous vous sentez enfin libre d’être vous, sans jugement.

      Merci encore pour vos mots, ils mettront du baume au cœur à bien d’autres lecteurs. Et bravo pour ce chemin que vous tracez malgré tout.

      Stéphanie –

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  2. Bonjour. J’ai cette colère aussi. Mais pas pour les mêmes raisons. J’ai cette colère parce que le médecin interniste , parce que je ne rentre pas dans les bonnes cases, me laisse tomber. J’ai tous les symptômes (sauf épaississement cutané) mais je suis séronégative. Mon premier suivi a eu lieu il y a 2 ans 1/2. Médecin interniste tres bien. Mais j’ai déménagé et entre l’arrivée / installation dans mon nouveau lieu, trouver un médecin traitant (galere) , avoir une lettre pour la médecine interne et enfin avoir un rendez vous, deux ans 1/2 se sont écoulés. Des nouveaux symptômes sont apparus , ma capillaroscopie a elle aussi bien évolué mais ….pas de suivi. Rendez vous en Janvier pour une consultation. Basta. Alors que lors de la visite elle m’avait dit prendre rendez vous pour le suivi, puis par écrit « c’etait difficile d’avoir un rendez vous  » et enfin, c’est la secrétaire qui a lâché le morceau quand je l’ai appelée ne comprenant pas la date de Janvier, pas de demande de suivi en réalité. Alors la colère gronde , contre ce médecin qui n’écoute pas, m’a jugée sur ma vie privée et intime, qui me demande les symptômes en rapport avec la sclérodermie (ah! Parce que je suis médecin et donc capable de faire le tri parmi tout ce qui ne va pas ?) qui ne fait pas son travail de médecin

    J’ai besoin de mettre enfin un mot sur ce que j’ai. Je pourrai alors lui donner un petit nom pour lui dire « mon coco , à nous deux. Je ne te laisserai pas pourrir le reste de ma vie « (j’ai 63 ans) Je n’aurai plus le sentiment d’être dans un tunnel noir et de me débattre seule. D’etre ignorée , méprisée dans mes souffrances.

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