Mon parcours
Ici, je raconte mon chemin personnel avec la maladie auto-immune. De l’errance médicale aux premiers symptômes, des rendez-vous parfois décourageants aux petits pas vers une forme de reconnaissance.
Ce sont des morceaux de vie, des émotions brutes, et des étapes qui marquent quand on vit une maladie invisible.
Si tu cherches à comprendre ce que traverse une femme qui ne rentre dans aucune case, tu es au bon endroit.
-
La colère quand on entend enfin le diagnostic
On croit qu’on sera soulagé quand on met enfin un nom sur la maladie… mais souvent, c’est la colère qui arrive. Et c’est normal. Continue reading
-
✍️ Faire le deuil de sa vie d’avant
On ne nous le dit jamais : après le diagnostic, il faut apprendre à faire le deuil de sa vie d’avant. Une étape douloureuse mais nécessaire. Continue reading
-
✍️ La fatigue invisible : comment elle impacte ma vie (et pourquoi elle n’est pas « juste de la fatigue »)
Ce n’est pas « juste de la fatigue ». C’est une bataille, tous les jours, avec un corps qui ne suit pas toujours. Continue reading
-
✍️ Quand la maladie impacte la vie sociale…
La maladie change la vie sociale. Mais elle révèle aussi les vraies relations et nous apprend à nous entourer autrement. Continue reading
-
🌿 Nous ne sommes plus seules
Pendant trop longtemps, j’ai cru que j’étais la seule à vivre tout ça. Mais aujourd’hui, je sais que nous sommes nombreuses… et que nous ne sommes plus seules. Continue reading
-
✍️ Ce que j’aurais aimé qu’on me dise le jour du diagnostic…
Le jour du diagnostic, je croyais que tout s’effondrait. Aujourd’hui, je sais que ce n’était que le début d’un autre chemin. Continue reading
-
🌿 Mettre des mots sur mes maux
J’ai appris à écrire ce que je n’osais pas dire à voix haute. Et toi ? Continue reading
-
✍️ Je n’ai pas l’air malade… et pourtant
On ne voit peut-être pas mes cicatrices, mais elles existent. Et je continue d’avancer malgré tout. Continue reading
-
🌱 Ces premiers signes que j’ai (trop longtemps) ignorés
✍️ Je ne les ai pas vus venir. Ou plutôt… je les ai vus, mais je les ai minimisés. Pendant des mois, j’ai fait comme si de rien n’était. Mais aujourd’hui, je sais qu’ils étaient déjà là, ces signaux que mon corps m’envoyait. Continue reading
-
🧠 “C’est le stress”, m’a-t-on dit…
Avant qu’on prenne ma douleur au sérieux, j’ai souvent entendu : “C’est le stress.” Une phrase qui isole, qui fait douter, et qui peut faire bien plus de mal qu’on ne pense. Continue reading
- acceptation
- acceptation de soi
- accepter la maladie
- accepter ses limites
- accepter son corps
- activation mastocytaire
- activation mastocytaire symptômes
- Activités douces
- Alimentation
- Alimentation anti-inflammatoire
- allergie maquillage
- Amitiés
- analyses
- analyses normales
- anti-inflammatoire naturel
- apparence trompeuse
- articulations
- articulations gonflées
- asthénie
- astuces
- attentes médicales
- auto-immun
- auto-immune
- auto-immunité
- autoimmune
- avis spécialiste
- Être grand-mère
- Être maman
- écouter son corps
- écriture thérapeutique
- émotion
- émotionnel
- émotions
- émotions et maladie chronique
- énergie
- épuisement
- épuisement chronique
- été
- besoin de solitude
- bien-être
- bienveillance
- bouche sèche
- Bouffées de chaleur
- brouillard cérébral
- brouillard mental
- canicule
- carnet
- chaleur
- charge mentale
- colère
- comprendre la fatigue
- compte rendu consultation
- compte-rendu d’examen
- confiance en soi
- consultation inefficace
- corps
- corps en alerte
- corps et émotions
- corps imprévisible
- corps incompris
- couple
- Couple et relations
- courage
- Courage invisible
- courage quotidien
- Crohn
- cuisine maison
- cuisine saine
- culpabilité
- début de parcours
- démangeaisons
- deuil
- diagnostic
- diagnostic auto-immun
- diagnostic auto-immunité
- diagnostic difficile
- diagnostic médical
- diagnostic précoce
- diagnostic tardif
- dialogue intérieur
- douleur chronique
- douleur ignorée
- Douleur invisible
- douleur matinale
- douleurs
- Douleurs articulaires
- douleurs chroniques
- douleurs diffuses
- douleurs invisibles
- douleurs musculaires
- douleurs sans cause apparente
- Droits et démarches
- Endométriose
- enfants
- entourage
- entraide
- errance diagnostique
- errance médicale
- espoir
- estime de soi
- examens médicaux incomplets
- Fatigue
- fatigue auto-immune
- fatigue autoimmune
- fatigue émotionnelle
- Fatigue chronique
- fatigue chronique cause inconnue
- fatigue extrême
- fatigue inexpliquée
- fatigue intense
- fatigue invisible
- fatigue persistante
- féminité
- femme fatigue chronique
- Fibromyalgie
- gestion de la fatigue
- Gestion du stress
- gougerot-sjogren
- grands parents
- handicap invisible
- hormones
- Hospitalisation
- hypersensibilité
- hypersensibilité émotionnelle
- imprévisibilité
- incompréhension
- incompréhension médicale
- inflammation
- inflammation chronique
- insomnie
- introspection
- invisibilité médicale
- invisibles
- isolement
- jambes lourdes
- journée type
- jours avec jours sans
- lettre à mon corps
- lupus
- Ma vie auto-immune
- maladie auto-immune
- maladie auto-immune symptômes
- Maladie chronique
- maladie invisible
- maladie invisible femme
- maladie mastocytaire fatigue
- maladie silencieuse
- maladies associées
- Maladies auto-immunes
- maladies invisibles
- masque social
- mast cell activation
- mastocytes
- mastocytes symptômes
- mavieautoimmune
- mavieautoimmune.fr
- médecin généraliste
- médecins généralistes
- ménopause
- météo
- Mes diagnostics
- Mes rendez-vous
- Mes traitements
- mon parcours auto-immune
- moral
- mot auto-immun
- motivation
- palpitations
- Parcours de soins
- parcours de vie
- parcours patient
- parcours personnel
- paroles de médecins
- pas écoutée
- peau
- peau réactive
- peau terne
- perte de cils
- petites victoires
- pneumologue
- poids et maladie
- Polyarthrite
- Polyarthrite rhumatoïde
- poussées
- PR
- premiers symptômes
- prendre soin de soi
- prise de poids
- prise de sang normale
- proches
- projets de vie
- qualité de vie
- quotidien
- quotidien avec une maladie
- raideurs matinales
- Raynaud
- réactions corps inexpliquées
- résilience
- réveil difficile
- rêves
- Recettes faciles
- recettes santé
- Reflux
- relations
- rendez-vous médicaux
- ressenti lupus
- Rhumatologie
- rhumatologue
- santé
- santé au féminin
- santé au quotidien
- santé chronique
- santé féminine
- sécheresse
- sécheresse oculaire
- Sclérodermie
- sclérodermie systémique
- Sclérose en plaques
- sensation de brûlure
- signaux du corps
- Sjögren
- SLA
- soleil
- solidarité
- solitude
- Sommeil
- sommeil non réparateur
- souffrance intérieure
- souffrance invisible
- soulagement
- sourire forcé
- Sourire malgré tout
- soutien
- soutien proche
- spécialistes
- stades lupus
- stress et diagnostic
- suivi médical
- surcharge mentale
- symptômes
- symptômes auto-immuns
- symptômes inexpliqués
- Symptômes invisibles
- symptômes lupus
- syndrome de Sjögren
- système immunitaire
- témoignage
- Témoignage inspirant
- témoignage maladie
- témoignage personnel
- thyroïde
- traitements
- transformation
- troubles digestifs
- vécu
- Vécu émotionnel
- vécu maladie
- vie auto-immune
- vie d’avant
- vie de famille
- vie quotidienne
- vie sociale
- vivre avec
- Vivre avec la maladie
- Vivre avec un handicap invisible
- vivre avec une maladie
- Vivre avec une maladie auto-immune
- vivre avec une maladie chronique
- vivre avec une maladie invisible
- yeux secs
Ma Vie Auto-immune 