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Qu’est-ce que le syndrome de Gougerot-Sjögren ?
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune chronique. Cela signifie que le système immunitaire, qui est normalement censé protéger le corps, se dérègle et attaque certaines parties de l’organisme. Cette maladie touche principalement les glandes qui produisent l’humidité du corps, comme :les glandes lacrymales (les larmes),les glandes salivaires,mais aussi parfois la peau, les voies… Continue reading
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Quand il y en a marre…
Quand la maladie prend toute la place dans une vie… entre les rendez-vous médicaux, la fatigue, les douleurs et le poids qu’on nous reproche sans comprendre le combat quotidien. Un texte vrai, humain et sans filtre sur l’épuisement invisible des maladies chroniques. Continue reading
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À toi qu’on dit “stable”… alors que tu ne l’es pas …
🌿 À toi qu’on dit “stable”… alors que tu ne l’es pasÀ toi.Toi qui sors d’un rendez-vous médical avec un mot qu’on te répète encore :👉 “C’est stabilisé.”Stabilisé.Ce mot… tu n’en peux plus.Parce que toi, tu sais.Tu sais que ce n’est pas vrai.Pas complètement.Pas dans ton corps.🔥 Cette colère qu’on ne voit pasParce que pendant… Continue reading
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Dialogue avec ma maladie : ce que je ne dis jamais à voix haute
On parle souvent de fatigue… mais on oublie tout le reste. Ce combat invisible. Cette présence qui ne me quitte jamais. Ce corps qui change sans que je le décide. Je vis avec quelque chose que personne ne voit… mais qui est là, chaque jour. Continue reading
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💖 Devenir encore une fois grand-mère… ces moments précieux qui nous font oublier la maladie
Vivre avec une maladie auto-immune, c’est apprendre à composer avec la douleur, la fatigue, l’incompréhension… C’est aussi se battre, chaque jour, pour garder un peu de lumière dans son cœur.Et parfois, la vie nous fait un cadeau si fort qu’il réussit à tout effacer, ne serait-ce que pour un instant.Pour moi, ce cadeau a un… Continue reading
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Quand la maladie nous fait… sourire
Vivre avec une maladie auto-immune, c’est un vrai défi au quotidien. Et pourtant, malgré la fatigue, malgré la douleur, on arrive encore à rire. Parfois d’un rien. Parfois de nous-mêmes. Et ça fait du bien. Parce qu’il faut bien le dire : sans un peu d’humour, on deviendrait fous. Il nous aide à alléger des journées… Continue reading
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À vous qui vivez avec… et qu’on ne voit pas.
Lupus, Sjögren, sclérose, polyarthrite, Crohn, fibromyalgie… et toutes celles qu’on n’arrive même pas à prononcer. Derrière chaque nom, une personne. Une vie. Une douleur invisible. Et pourtant, un courage immense Continue reading
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✨ Ce que ma maladie m’a appris sur moi…
Avant la maladie, je croyais me connaître. Puis elle a bouleversé ma vie. Pourtant, derrière la douleur, elle m’a appris des vérités précieuses sur moi-même : que je suis plus forte que je ne le pensais, que je sais savourer les petites choses, dire non, et connaître mes vraies priorités. Et pour ça, je ne… Continue reading
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🤍 L’amitié à l’épreuve de la maladie : qui reste, qui part… et qui surprend
La maladie bouleverse tout… y compris nos relations. On se dit que les vrais amis seront là, coûte que coûte. Mais la réalité est parfois bien différente.Certaines amitiés s’effacent doucement. D’autres explosent. Et puis, il y a celles qui deviennent encore plus précieuses. Aujourd’hui, j’ai envie de parler de ce sujet délicat : l’amitié quand on… Continue reading
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🎶 Guerrière invisible : quand les mots et la musique portent la douleur des maladies invisibles
Dans un monde où la souffrance ne se voit pas toujours, certaines batailles se mènent dans le silence et la solitude. C’est pour toutes celles et ceux qui se sentent incompris dans leur douleur que la chanson Guerrière invisible est née. Portée par une voix féminine intense sur des notes pop rock puissantes, Guerrière invisible… Continue reading
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