Ma Vie Auto-immune

Quand ta vie finit par tourner autour des médecins

Il y a des moments où on craque intérieurement.
Pas forcément en pleurant.
Pas forcément en criant.
Mais en ressentant ce vide étrange… cette sensation que notre vie ne nous appartient plus vraiment.

Parce qu’à force, tout tourne autour de la maladie.

Les rendez-vous.
Les examens.
Les prises de sang.
Les ordonnances.
Les délais d’attente.
Les symptômes à expliquer encore et encore.

Du généraliste à l’interniste.
Du rhumatologue à l’ophtalmologue.
Du kiné aux spécialistes dont on ne connaissait même pas le nom avant.
Et au milieu de tout ça… toi.

Toi qui essayes simplement de tenir debout.

Toi qui aimerais parler d’autre chose que de douleurs, de fatigue ou de traitements.
Toi qui aimerais retrouver une vie normale… ou au moins un morceau de normalité.

Parfois, le plus difficile, ce n’est même plus la douleur physique.
C’est cette impression que la maladie a pris toute la place.

Les journées se remplissent de comptes-rendus médicaux.
Les pensées tournent autour des symptômes.
Le corps devient une inquiétude permanente.
Et l’esprit finit épuisé lui aussi.

Puis il y a le poids.
Ah ça… on te le rappelle souvent.
“Il faut perdre du poids pour vos articulations.”
“Il faudrait maigrir.”
“Ça soulagerait votre corps.”
Ben oui… sûrement.

Mais parfois on aimerait répondre :
“Je suis pas Joséphine Ange Gardien ni Ma Sorcière Bien-Aimée… je peux pas claquer des doigts et tout régler.”

Parce que quand on vit avec la fatigue, les douleurs, l’inflammation, les traitements, les hormones, le moral qui fait les montagnes russes… perdre du poids devient parfois un combat à lui seul.
Les gens imaginent souvent que tout est simple.

Manger moins. Bouger plus.

Voilà.
Sauf que la vraie vie avec une maladie chronique, ce n’est pas une citation Pinterest.
Il y a les jours où le corps brûle.
Les jours où se lever demande déjà toute l’énergie disponible.
Les jours où même penser devient difficile.
Alors oui… on essaye.
On fait attention.
On culpabilise aussi parfois.

Beaucoup même.

Mais on aimerait parfois être regardé avec un peu plus de compréhension… et un peu moins de phrases toutes faites.
On regarde les autres avancer normalement.
Faire des projets.
Sortir sans réfléchir.
Vivre sans penser à leur énergie, à leurs douleurs ou à leur prochain rendez-vous médical.

Et parfois on se demande :
“Est-ce que ma vie redeviendra un jour comme avant ?”
La vérité… c’est qu’on change.
Une maladie chronique change une personne profondément.
Mais au fond de nous, il reste encore quelque chose.
Une lumière fatiguée parfois.
Fragile souvent.
Mais encore là.
Même dans les périodes où on en a marre.
Même quand le moral tombe.
Même quand on a l’impression que plus personne ne comprend vraiment.
Et parfois, reconnaître qu’on en a marre… c’est déjà arrêter de porter un masque.
✨
Prenez soin de vous doucement.
Même les âmes fatiguées méritent du repos.