Il y a la fatigue que tout le monde connaît.

Celle d’une mauvaise nuit, d’une journée trop chargée, d’un week-end où l’on n’a pas arrêté.

Et puis il y en a une autre.

Une fatigue beaucoup plus difficile à expliquer parce qu’elle ne disparaît pas forcément après une bonne nuit de sommeil. Une fatigue qui peut être là dès le réveil, revenir brutalement dans la journée ou transformer une chose toute simple en véritable effort.

Quand on vit avec une maladie auto-immune ou une maladie chronique, cette fatigue peut prendre une place énorme.

Et pourtant, elle ne se voit pas.

« Mais tu as dormi, non ? »

C’est probablement l’une des choses les plus difficiles à faire comprendre.

On peut avoir dormi huit heures et se réveiller épuisée.

On peut avoir envie de sortir, de cuisiner, de ranger la maison ou simplement de profiter d’une journée… et sentir que le corps ne suit pas.

Ce n’est pas forcément un manque d’envie.

Ce n’est pas simplement « être un peu fatiguée ».

L’asthénie correspond justement à une fatigue qui persiste malgré le sommeil ou le repos et qui peut empêcher d’accomplir normalement certaines activités du quotidien.

La fatigue est d’ailleurs décrite au cours de plusieurs maladies auto-immunes, notamment le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde.

Le plus compliqué : elle est imprévisible

Il y a des jours où ça va presque normalement.

Alors on en profite.

On fait les courses, on range, on sort, on voit du monde. On retrouve pendant quelques heures cette impression de pouvoir vivre comme avant.

Et parfois, le lendemain, le corps présente l’addition.

C’est aussi cela qu’il faut apprendre avec une maladie chronique : écouter davantage les signaux de son corps et accepter que ses capacités puissent varier d’un jour à l’autre.

Apprendre à économiser son énergie

Pendant longtemps, se reposer peut donner l’impression de « ne rien faire ».

Mais lorsqu’on vit avec une fatigue importante, le repos fait parfois partie de l’organisation de la journée.

On apprend progressivement à choisir ses priorités.

Tout ne doit pas forcément être fait aujourd’hui.

Une tâche peut attendre demain.

Un repas peut être plus simple.

La maison n’a pas besoin d’être parfaite.

Et surtout, demander de l’aide n’est pas renoncer à son autonomie.

Bouger, oui… mais pas à n’importe quel prix

À l’inverse, fatigue ne signifie pas nécessairement immobilité totale.

Une activité physique régulière et adaptée peut participer au maintien de la santé et de la qualité de vie. Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique qui ne peuvent pas pratiquer seules en toute sécurité, une activité physique adaptée peut même être prescrite et accompagnée par des professionnels.

L’objectif n’est donc pas de se dépasser à tout prix.

C’est de trouver ce que son corps peut supporter : quelques minutes de marche, des mouvements doux, des exercices adaptés, puis éventuellement augmenter progressivement lorsque cela est possible.

Et lorsqu’une activité provoque une fatigue excessive, une douleur ou un malaise, il faut savoir s’arrêter.

Ne pas tout mettre sur le compte de la maladie

C’est également important.

Quand on vit depuis longtemps avec une maladie chronique, on finit parfois par considérer chaque nouvelle fatigue comme « normale ».

Pourtant, une fatigue nouvelle, qui augmente, qui devient inhabituelle ou qui s’accompagne d’autres symptômes mérite d’être signalée à son médecin.

Une fatigue peut avoir plusieurs causes : la maladie elle-même, un traitement, le sommeil, une infection, une carence ou encore une autre affection.

Il ne faut donc pas modifier ou arrêter seul un traitement parce qu’on pense qu’il est responsable.

Et l’alimentation ?

Elle ne guérit évidemment pas une maladie auto-immune.

Mais manger suffisamment et de façon variée reste important pour apporter à l’organisme l’énergie, les protéines et les nutriments dont il a besoin.

Une alimentation équilibrée se construit sur la durée : légumes et fruits, légumineuses, céréales complètes, poissons, matières grasses végétales et produits peu transformés peuvent trouver leur place selon les besoins et les éventuelles recommandations médicales propres à chacun.

Et surtout : penser à boire suffisamment.

La déshydratation peut elle aussi accentuer la sensation de fatigue.

Finalement, il faut apprendre une nouvelle façon de fonctionner

Vivre avec une maladie auto-immune oblige parfois à revoir complètement son rapport à l’énergie.

Il faut apprendre à profiter des bonnes journées sans forcément vouloir rattraper tout ce qui n’a pas été fait les jours précédents.

À s’arrêter avant d’être complètement épuisée.

À dire non.

À reporter.

À demander de l’aide.

Et surtout à comprendre que certaines journées seront productives et que d’autres serviront simplement à récupérer.

Ce n’est pas toujours facile à accepter.

Mais écouter son corps, ce n’est pas abandonner.

C’est apprendre à vivre avec lui plutôt que constamment contre lui.

---

Important : cet article est informatif et ne remplace pas un avis médical. Une fatigue persistante, inhabituelle ou qui s’aggrave doit être discutée avec un professionnel de santé.