Ma Vie Auto-immune

Vivre chaque jour avec une maladie auto-immune, entre fatigue, courage et vérité.

8 juillet 2025

🌷 Une journée dans ma peau

Une journée dans ma peau

Beaucoup de gens me demandent à quoi ça ressemble, une journée dans la peau de quelqu’un qui vit avec une maladie auto-immune.
Alors aujourd’hui, j’ai décidé de vous la raconter. Sans filtre. Sans fard. Juste… la vérité.

Le matin

Le réveil sonne. Je l’entends… mais mon corps, lui, ne veut pas bouger.
J’ai l’impression d’avoir couru un marathon la veille, alors que je n’ai presque rien fait. Mes articulations sont raides, mes yeux sont secs, ma tête est déjà lourde.
Je prends mon temps. Je m’assois au bord du lit, et je respire. Souvent, je me dis que c’est déjà une petite victoire d’avoir mis les pieds par terre.

Je me prépare doucement. Une douche pour délier mes muscles. Un petit-déjeuner que j’essaie de rendre le plus équilibré possible, même si je n’ai pas faim.
Et puis je m’habille, en adaptant mes vêtements à ce que mon corps supporte aujourd’hui.

La journée

Chaque jour est différent.
Certains jours, je peux faire un peu de ménage, quelques courses, écrire, parler à des proches.
D’autres, je suis clouée au canapé, avec des douleurs qui brûlent, une fatigue qui m’écrase, une impression d’être dans le brouillard.

Je souris. Je fais semblant d’aller bien. Parce que c’est plus simple. Mais à l’intérieur, je me bats contre la colère, la frustration, la peur aussi.

Je prends mes traitements, mes compléments, j’essaie de boire assez, de bouger un minimum. Je réponds aux messages quand j’ai la force.
Et parfois, je m’en veux de ne pas pouvoir en faire plus.

Le soir

Le soir arrive et je suis déjà épuisée. Mon énergie est partie depuis longtemps.
Je dîne léger. Je prends une douche chaude pour calmer mes douleurs. Et je me glisse dans mon lit en espérant que la nuit me sera douce.
Parfois je m’endors rapidement. D’autres fois, la douleur m’empêche de trouver le sommeil.

Et dans le noir, je pense. Je rêve d’une vie plus simple. Mais je me répète aussi que je suis là. Que je me bats. Que je fais de mon mieux.

Ce que j’aimerais dire

Si vous lisez ces mots et que vous ne vivez pas la même chose… sachez que votre amie, votre sœur, votre collègue, votre voisin qui vit avec une maladie invisible, donne déjà tout ce qu’il peut juste pour tenir debout.

Et si, comme moi, vous vivez ça… sachez que vous n’êtes pas seul·e.
On se bat ensemble. Un jour à la fois.

🌷 Prenez soin de vous.
Avec bienveillance,
Stéphanie –

Émotions & Psychologie, ✅ Témoignages

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steph

3 réponses à « 🌷 Une journée dans ma peau »

Anonyme

juillet 9, 2025 at 9:17

bonsoir ,

je vous lis et suis depuis quelques jours et vos message me rende moins seul ,je vous comprend tellement

je ressent tellement la même chose

je suis patronne d un salon de coiffure

je dois être un exemple pour mes salariés

pas toujours facile avec la sclérodermie

toujours montrée que je vais bien surtout ne pas dire lorsque je souffre que je suis fatiguée

je me sent vraiment seul même au saint de ma famille j ai toujours était une maman qui déchire ,une épouse qui pense pense a tout

qui ne se pleins pas alors ont fait comme si je n avais rien

et de vous lire me réconforte vraiment

merci d avoir crée ce blog

séverine

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1. steph
  
  juillet 9, 2025 at 9:41
  
  Bonsoir Séverine, 🌸
  
  Merci du fond du cœur pour votre message si touchant. Vos mots me vont droit au cœur et me rappellent pourquoi j’ai créé ce blog : pour que personne ne se sente seul face à la maladie.
  
  Je comprends tellement ce que vous ressentez… cette fatigue invisible, ce rôle d’exemple pour les autres, cette impression d’être forte pour tout le monde mais seule dans ses douleurs… Vous n’êtes pas seule ici. Nous sommes nombreux et nombreuses à traverser ces tempêtes silencieuses et à nous soutenir mutuellement.
  
  Vous avez une force immense, même quand vous avez l’impression de flancher. Et je vous envoie toute ma tendresse et mon admiration pour la maman, l’épouse, la cheffe d’entreprise et la femme que vous êtes.
  
  N’hésitez jamais à revenir commenter ou échanger ici, vous avez votre place dans cette petite communauté.
  
  Avec douceur et solidarité,
  💛 Stéphanie —
  
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Anonyme

juillet 10, 2025 at 10:34

merci pour ce partage qui résonne en moi

depuis 9 ans je vis avec une amie un peu envahissante qui m’a éloigné de personnes qui se disaient des amies je souris même quand l’envie n’est pas là et je vis le plus normalement possible pour ne pas que cette amie me prive du peu de personnes encore présente vraiment pour moi

expliquer,se justifier c’est épuisant et se sentir seule malgré un mari aimant et présent un fils adorable et des parents en or est frustrant…incompréhensible pour moi

être trop sensible parfois énervé agace tout est déstabilisant et cette amie est si forte qu’elle en devient trop présente … moi qui est perdue des amies celle ci je voudrais ne jamais l’avoir recentrée … belle soirée

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✨ Qui suis-je ?

Bonjour,Je m’appelle Stéphanie. Et si tu es ici, c’est sûrement que toi aussi, tu avances chaque jour avec une maladie auto-immune. Moi, je n’ai pas choisi ce parcours… mais j’ai décidé d’en faire quelque chose.Depuis deux ans, je vis avec des douleurs, une fatigue invisible, des symptômes que je n’arrive pas toujours à nommer — et trop souvent, des silences en face. Ce blog, c’est ma façon de poser des mots, de partager mes étapes, mes questions, mes intuitions… et tout ce que je découvre en chemin.Ici, tu trouveras des récits de rendez-vous, des articles sur le vécu émotionnel, des outils pour t’organiser, mais aussi des lueurs d’espoir.Je ne suis ni médecin, ni experte. Je suis juste une femme qui vit cette réalité de l’intérieur.Et si mes mots peuvent t’aider à te sentir un peu moins seule, alors ce blog a du sens.> Bienvenue dans Ma Vie Auto-Immune.Un espace où l’on partage, sans jugement.Où chaque vécu est précieux. Où l’on avance, ensemble.

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