Ma Vie Auto-immune

Vivre chaque jour avec une maladie auto-immune, entre fatigue, courage et vérité.

7 juillet 2025

🌸 Mon témoignage : vivre avec la douleur, en silence…

🌑 La vérité, c’est ça.

Je me lève. Je fais semblant.
Je dis « ça va ».
Parce que c’est plus simple.
Parce que personne ne veut vraiment savoir.
Parce que si je disais la vérité, je ferais peur. 😔

La vérité, c’est que j’ai mal. Tout le temps.
Que mon corps hurle même quand je me tais. 💢
Que chaque geste coûte.
Que la fatigue n’est pas juste « être fatiguée ».
C’est être vidée, jusqu’à l’âme. 🕳️

La vérité, c’est que je souris pour ne pas pleurer. 🙂💧
Que je fais des blagues pour ne pas crier.
Que je serre les dents pour ne pas tomber. 🫥

Et toi, qui me regardes, tu ne vois rien.
Tu crois que je suis paresseuse.
Tu crois que je dramatise.
Tu crois que je choisis.

Mais dis-moi, toi…
Tu choisirais de vivre ça ? ❓
Tu choisirais ce corps qui te trahit ?
Ces nuits sans sommeil ? 🌙
Ces journées sans fin ? ⏳
Ces larmes que tu ravales pour ne pas inquiéter ? 💧

Non. Personne ne choisirait ça.

Alors je me tais.
Parce que je suis fatiguée d’expliquer.
Parce que je suis fatiguée qu’on ne comprenne pas.
Parce que je suis juste… fatiguée. 🫠

Et pourtant je continue.
Parce que je n’ai pas le choix.
Parce que c’est ça, vivre avec la douleur.

Se lever. 🌅
Sourire. 🙂
Et se battre. 💪
Même quand personne ne voit. 👀
Même quand personne n’écoute.
Même quand on est seul.e. 🫂

Si tu te reconnais… sache que moi, je te vois. 👁️💙
Et on est deux.

✅ Témoignages, 👉 Vivre avec la douleur

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steph

7 réponses à « 🌸 Mon témoignage : vivre avec la douleur, en silence… »

Lucine

juillet 7, 2025 at 10:05

Bonjour Stéphanie. Je vous suis depuis quelques jours . Je me reconnais beaucoup dans ce que vous écrivez (sauf que je ne suis pas encore diagnostiquée mon sang ayant décidé d’être négatif. Et pourtant tous les signes cliniques sont là sauf l’épaississement de la peau . (hors case encore une fois) Je vous répondrai aussi sur la colère ressentie mais là, ce n’est pas l’objet.

J’ai vécu une dépression nerveuse profonde parce que je me suis tue sur d’autres soucis. La fatigue déjà présente mise sur le compte du « trop » (travail, famille . Et si ça avait eu une autre origine, déjà, larvée , prête à monter en 1ere ligne sous l’effet du stress, du covid plus tard?) Alors je me suis jurée de ne plus jamais me taire. Car ma famille n’a pas compris la chute. « Ben qu’est ce qui se passe? Tu semblais en forme tout le temps! Bouge toi, ça va passer » etc…. Nous avons le droit de ne pas aller bien, de souffrir et nous avons le droit (j’allais dire le devoir , ma fille , plusieurs années plus tard m’ayant reproché de ne jamais avoir montré mes émotions négatives) de le dire.

Vous êtes malade , vous souffrez . Votre famille/amis doit le savoir / en avoir conscience pour ne serait ce que vous aider. Demandez leur une aide (sans jugement évidemment), exigez la même car sinon ça sert à quoi d’avoir une famille?

Et si personne ne veut comprendre, lâchez. Lâchez les tâches que vous faites et qui font souffrir votre corps. Lâchez le sourire. Lâchez le « ça va » . Vous protégez les autres mais, vous, qui vous protège? Qui vous aide? Qui sera là quand vous aurez sombré car trop, c’est trop et que votre corps et votre cerveau vous diront , sans préavis (c’est du vécu) STOP!

Avec des enfants petits , là c’est plus difficile , je comprends le sourire. Mais pour le reste des adultes, je vous en prie, soyez vous même. Vous le méritez.

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1. steph
  
  juillet 7, 2025 at 10:14
  
  Bonjour Lucine,
  Merci pour ce témoignage si touchant et sincère. Je me reconnais aussi dans ce que vous décrivez… Vous êtes courageuse d’avoir mis des mots sur votre souffrance et d’avoir osé dire stop. Ici, vous avez toute votre place pour parler sans jugement. Prenez soin de vous, vous le méritez.
  
  🌸 Amitié, Stéphanie
  
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  1. Lucine
    
    juillet 7, 2025 at 10:32
    
    Merci pour votre réponse. Ce n’est pas du courage, c’est la nécessité . Ne pas l’avoir fait m’a fait sombrer dangereusement, m’a mise en danger, a changé ma relation avec ma fille . La remontée a été laborieuse, semée d’embuches. Beaucoup de travail personnel pour émerger et ne plus me noyer. Vie amicale, vie personnelle/ vie professionnelle affectées en profondeur. Donc plus jamais ça. Je dis quand ça ne va pas, je « râle » , je pleure même devant les autres . Je suis moi même. Plus de masque. On me prend ainsi ou on me laisse. Ce n’est pas être égoïste, c’est se protéger.
    
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Anonyme

juillet 7, 2025 at 3:15

bonjour, merci pour votre témoignage qui m’a beaucoup touché ; Je pense que le miens pourrait vous apporter un éclairage nouveau sur votre problématique et vous redonner un peu d’espoir ; Je reviens de loin. de très très loin, victime d’une maladie systémique auto-immune qui détruisait tous mes organes ; Pourtant, à 81 ans aujourd’hui , « je revis » , grâce aux Medecines Naturelles et Nutritionnelles, et sans aucun médicament ; J’en témoigne sur ma page Facebook où l’on peut voir la présentation de mon livre prochainement publié. Des solutions naturelles scientifiquement validées existent, ne jamais perdre espoir..

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1. steph
  
  juillet 7, 2025 at 3:46
  
  Merci infiniment pour ce témoignage si inspirant. 🌸 À 81 ans, votre parcours et votre message donnent vraiment de l’espoir et montrent qu’il n’est jamais trop tard pour retrouver de la lumière. Je serais ravie de découvrir votre page Facebook et la présentation de votre livre, n’hésitez pas à partager le lien ici. 🙏
  
  Merci encore pour vos mots qui font chaud au cœur.
  
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Claire Tur

juillet 7, 2025 at 3:24

Bonjour, votre témoignage m’a beaucoup touchée. merci pour ce partage ; Je pense que le mien prochainement publié, pourrait vous intéresser. Mon livre témoignage : »Espoir Maladies Auto-immunes » et si c’était une intolérance à l’histamine ? preface par le Dr Lucie Wetchoko, sera publié prochainement ; Il est possible de voir sa présentation sur ma page Facebook.

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1. steph
  
  juillet 7, 2025 at 3:39
  
  Merci beaucoup pour votre message et pour ce partage. 😊
  Super, n’hésitez pas à nous envoyer le lien vers votre présentation ou votre page Facebook, je serai ravie d’y jeter un œil et de découvrir votre livre.
  
  À bientôt !
  
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✨ Qui suis-je ?

Bonjour,Je m’appelle Stéphanie. Et si tu es ici, c’est sûrement que toi aussi, tu avances chaque jour avec une maladie auto-immune. Moi, je n’ai pas choisi ce parcours… mais j’ai décidé d’en faire quelque chose.Depuis deux ans, je vis avec des douleurs, une fatigue invisible, des symptômes que je n’arrive pas toujours à nommer — et trop souvent, des silences en face. Ce blog, c’est ma façon de poser des mots, de partager mes étapes, mes questions, mes intuitions… et tout ce que je découvre en chemin.Ici, tu trouveras des récits de rendez-vous, des articles sur le vécu émotionnel, des outils pour t’organiser, mais aussi des lueurs d’espoir.Je ne suis ni médecin, ni experte. Je suis juste une femme qui vit cette réalité de l’intérieur.Et si mes mots peuvent t’aider à te sentir un peu moins seule, alors ce blog a du sens.> Bienvenue dans Ma Vie Auto-Immune.Un espace où l’on partage, sans jugement.Où chaque vécu est précieux. Où l’on avance, ensemble.