Ma Vie Auto-immune

On ne le dit pas assez : la maladie ne touche pas que le corps.
Elle bouleverse aussi le cœur… et toute la famille.
Vivre avec une maladie auto-immune, c’est vivre avec un poids invisible qui retombe parfois, malgré nous, sur ceux qu’on aime le plus.

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💔 Avec les enfants : la culpabilité permanente

C’est sans doute ce qui me blesse le plus : ces journées où la fatigue m’empêche de jouer, où mes douleurs m’empêchent de sortir, où je dis « pas maintenant » alors qu’ils ont juste envie d’un câlin ou d’une promenade.

Ce que je voudrais leur dire, à mes enfants, c’est que je les aime plus fort que mes douleurs. Même quand je n’arrive pas à le montrer.

J’aimerais être cette maman pleine d’énergie, toujours souriante et disponible… mais parfois, mon corps ne suit pas. Et dans ces moments-là, la culpabilité est plus lourde que la maladie elle-même.

Parfois je m’en veux de ne pas être la maman qu’ils méritent. Et je pleure seule, pour ne pas qu’ils me voient.

Et puis il y a les repas à préparer, les devoirs à surveiller, le linge qui ne se termine jamais… Les enfants, eux, ne savent pas toujours ce que je traverse. Et c’est normal. Mais parfois, dans leurs yeux, je vois la déception. Quand ils me regardent et que je sens qu’ils aimeraient que je sois plus forte… ça me brise.

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💔 Avec le conjoint : des incompréhensions

C’est une autre facette de la maladie dont on parle peu : le couple.
Quand la fatigue efface le désir, quand les douleurs rendent les câlins difficiles, quand les projets tombent à l’eau parce que je ne peux pas suivre… Je vois la frustration chez lui, l’incompréhension parfois.

Je me dis qu’il ne mérite pas de subir ça. Et j’ai peur, parfois, qu’il finisse par se lasser.

Derrière mon sourire fatigué, il y a toutes ces excuses que je n’ai pas su dire et tous ces moments que j’aurais aimé lui offrir.

On ne mesure pas à quel point la maladie peut créer de la distance, des non-dits… et même de la colère dans un couple.

Je fais semblant d’aller bien pour eux. Mais parfois, j’aimerais juste qu’ils me prennent dans leurs bras et me disent : « Ça va aller. »

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🌸 Mais malgré tout…

La maladie bouleverse, c’est vrai.
Mais elle peut aussi rapprocher.
Elle m’a appris à parler, à dire quand ça ne va pas.
Elle m’a appris à apprécier les petits gestes : un dîner préparé pour moi, un bisou de mes enfants, une main qui serre la mienne.
Elle m’a appris à être plus indulgente envers moi… et envers eux.

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💬 Et toi ?

Si toi aussi tu vis avec une maladie qui pèse sur ta famille, viens en parler en commentaire.
On est beaucoup à se sentir seuls dans ce combat… et pourtant, on vit les mêmes galères.
On se soutient. Toujours. 🩷