Il y a les jours avec.

Et puis il y a les jours sans.

Le problème, c’est qu’on ne reçoit jamais le planning à l’avance.

On peut se coucher en ayant passé une journée plutôt correcte, avoir fait quelques courses, discuté, ri, peut-être même être sorti… et se réveiller le lendemain avec cette impression que quelqu’un a changé notre corps pendant la nuit.

Bienvenue dans l’imprévisible quotidien de la maladie auto-immune.

Les jours avec, on aurait presque tendance à oublier

Ce sont ces journées où le corps nous laisse un peu tranquilles.

La douleur est supportable. La fatigue aussi.

Alors forcément, on en profite.

On fait ce qu’on avait repoussé. On range. On sort. On cuisine. On voit du monde. On recommence à faire des projets.

Et surtout, pendant quelques heures, on retrouve une sensation précieuse : celle d’être simplement soi.

Pas une malade.

Pas un dossier médical.

Pas une liste de symptômes.

Juste soi.

Et qu’est-ce que ça fait du bien.

Le piège, parfois, c’est d’en faire beaucoup trop.

Parce qu’on sait très bien que cette énergie n’est peut-être que de passage.

Alors on veut tout caser dans la même journée.

Et le corps finit quelquefois par présenter la facture.

Et puis arrivent les jours sans

Ceux-là sont beaucoup moins sympathiques.

On ouvre les yeux et, avant même d’avoir posé un pied par terre, on sait.

Aujourd’hui, ça va être compliqué.

Le corps est lourd.

Une articulation fait mal, puis une autre.

Les gestes prennent plus de temps.

La fatigue est déjà présente alors que la journée n’a même pas commencé.

Et le programme que l’on avait imaginé la veille ?

Il faut parfois le revoir entièrement.

C’est probablement l’une des choses les plus difficiles à accepter : ne pas toujours pouvoir décider de sa propre journée.

« Mais hier, tu allais bien ! »

Ah, cette phrase…

Oui.

Hier, j’allais mieux.

Et aujourd’hui, non.

Les deux peuvent parfaitement être vrais.

C’est justement ce qui rend certaines maladies chroniques si difficiles à comprendre pour ceux qui ne les vivent pas.

Une personne peut rire au restaurant samedi soir et avoir besoin de rester tranquille dimanche.

Elle peut marcher, danser, sortir ou profiter d’un bon moment et être épuisée quelques heures plus tard.

La photo prise pendant un jour avec ne raconte pas forcément le lendemain.

Et surtout, profiter d’un moment où l’on va bien ne signifie pas que la maladie a disparu.

Alors on apprend à prévoir autrement

Avant, un agenda était un agenda.

Aujourd’hui, il y a souvent une petite phrase invisible derrière chaque rendez-vous :

« Si mon corps est d’accord. »

On apprend à laisser des espaces.

À reporter sans forcément culpabiliser.

À dire non.

À accepter parfois une invitation au dernier moment plutôt que trois semaines à l’avance.

À profiter davantage des bonnes journées sans considérer qu’elles annoncent forcément une guérison miraculeuse.

Et à traverser les mauvaises sans penser qu’elles dureront éternellement.

Ce n’est pas toujours facile.

Parce qu’il faut aussi faire le deuil d’une certaine spontanéité.

Mais petit à petit, une autre façon de vivre se construit.

Je ne veux pas attendre d’aller parfaitement bien pour vivre

C’est peut-être ça que la maladie m’apprend le plus.

Si j’attends le jour où je n’aurai plus aucune douleur, plus aucune fatigue et plus aucun symptôme pour profiter de la vie… je risque de passer à côté de beaucoup de choses.

Alors les jours avec, je prends.

Un café dehors.

Un repas.

Une promenade.

Un fou rire.

Une soirée.

Une envie soudaine.

Un moment où, pendant quelques heures, la maladie passe enfin au second plan.

Et les jours sans ?

J’essaie simplement d’être un peu plus indulgente avec moi-même.

Parce que ralentir n’est pas renoncer.

Aujourd’hui est peut-être un jour sans.

Demain sera peut-être un jour avec.

Et entre les deux…

il y a toujours ma vie.

Ma Vie Auto-Immune