Ma Vie Auto-immune

Aujourd’hui, nous partageons avec vous l’histoire de Pichette, qui a accepté de nous confier son parcours.
Un témoignage brut, sincère, qui raconte la polyarthrite rhumatoïde, l’endométriose, la douleur, la solitude… mais aussi la force, l’acceptation et l’espoir.
Merci à elle pour ces mots. 💙

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Je me permets ce témoignage car aujourd’hui nous avons la possibilité de communiquer, de partager, de sentir moins isolé.À l’époque, les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître, j’ai 15 ans, on est en 1984, c’est l’été, et mes genoux se mettent à enfler, ils sont douloureux, je consulte, et le remplaçant de mon médecin détecte rien de mieux qu’un problème hormonal… C’est des années plus tard que j’apprendrai que c’était le 1er signe de la PR…

La vie suit son cours, à 21 ans, jeune mariée, je souhaite avoir un enfant. Je consulte car notre désir n’aboutit pas, conclusion après divers examens : endométriose et absence d’ovulation. Aussi j’accepte d’être aidée par la science, mais à quel prix ! À 25 ans on m’annonce qu’il me sera impossible de procréer naturellement, « vous êtes stérile mais cela n’est pas mortel, soyez heureuse », dixit ma gynéco ! Je tente deux FIV, échec, et j’abandonne, j’ai 29 ans.

Je tiens à préciser que les prélèvements d’ovules étaient faits sans anesthésie (années 90) et aucune aide psychologique…

À l’issue de ces traitements, l’endométriose se rappelle à moi : règles hyper douloureuses, antidouleur hyper puissant pour pouvoir tenir la journée, et enfin on me propose de me mettre en ménopause artificielle. Je souffre tellement que j’accepte, et puis il faut aller bosser !

À la seconde injection (une par trimestre), je fais un KO ! Je deviens une loque, mal à toutes les articulations, surtout mains et pieds, arrêt de travail en longueur, puis perte de mon emploi… la totale !

Mon généraliste, ma gynéco ne savent pas ce qu’il m’arrive, et on m’envoie vers une rhumatologue qui très vite pose un diagnostic : polyarthrite rhumatoïde, et un 1er traitement de fond, du plaquenil…

Cette rhumatologue m’avait dit — et cela s’est avéré vrai — : « Cette maladie est sournoise, elle sait se faire oublier, mais quand elle revient attention ! »

Et en effet, pendant 10 ans, elle était là, en sourdine, puis les grosses crises sont apparues.
Aujourd’hui j’ai 56 ans, cela fait 15 ans que je prends des crises qui m’handicapent, que je combats, et j’ai toujours refusé de m’arrêter de travailler, à mon grand tort je peux le dire aujourd’hui ! Car après tout, il suffisait juste d’accepter la maladie, de la dompter, et d’essayer de vivre avec !

Non, j’ai fait tout à l’envers, par orgueil mal placé, parce que je me croyais forte, sans aide psychologique ou simplement d’écoute des professionnels de santé, et aujourd’hui je ne peux presque plus rien faire, et j’essaye d’adapter mon quotidien en fonction de ma forme.

Mon regret, quand je regarde en arrière, c’est le manque de parole autour de cette maladie, c’est le manque de conseils, d’entraide, et j’espère qu’à travers mon témoignage, vous serez plus intelligents que moi, vous serez plus informés que moi, et que vous serez beaucoup plus capables d’affronter la PR avec de meilleures armes, accessibles aujourd’hui, et profitez du soutien moral en place, tout cela vaut de l’or et contribue à votre bien-être moral et physique.

Cette expérience, qui m’appartient, je vous la délivre en toute simplicité. Je vous laisse imaginer le désert psychologique que j’ai connu : pas d’enfant et une maladie handicapante qui ne se voit pas. À 30 ans j’étais hors norme, en dehors de notre société, et cela aussi il faut l’accepter, le digérer et se construire avec.

Mais cela reste mon ressenti, et croyez-moi, je combats encore, le pire étant le regard des autres…
Aussi je vous souhaite très vite de passer outre ces regards néfastes et de donner la priorité à votre vie ! Soyez fort, raisonnable, écoutez votre corps et ne cherchez pas vos limites, cela ne sert juste que votre ego et en aucun cas votre santé, qui vous rattrape toujours un jour ou l’autre… après il est déjà trop tard.

Afin de garder une note positive, je dirais tout simplement que je vais mieux dans ma petite tête depuis que je l’ai décidé ! Et même si la PR me fait des misères, ma plus belle victoire est de l’avoir enfin acceptée dans ma vie !

Voilà mon témoignage, brut de pomme. Je vous laisse lire, juger… Merci. »

— Pichette

Merci à Pichette pour son courage et la sincérité de son témoignage.
Ses mots nous rappellent qu’accepter la maladie et s’écouter sont déjà des victoires en soi.
Si vous aussi souhaitez partager votre histoire et aider d’autres à se sentir moins seuls, n’hésitez pas à nous écrire.
Votre voix compte. 💙