Ma Vie Auto-immune

Vivre chaque jour avec une maladie auto-immune, entre fatigue, courage et vérité.

3 juillet 2025

🌱 Ces premiers signes que j’ai (trop longtemps) ignorés

Catégorie : Mes premiers symptômes

✍️ Je ne les ai pas vus venir. Ou plutôt… je les ai vus, mais je les ai minimisés. Pendant des mois, j’ai fait comme si de rien n’était. Mais aujourd’hui, je sais qu’ils étaient déjà là, ces signaux que mon corps m’envoyait.

Tout a commencé doucement…

Je me souviens d’un matin où je me suis réveillée avec une drôle de sensation.
Je me sentais… lourde. Comme si j’avais couru un marathon en dormant.
Une fatigue étrange, différente, qui ne disparaissait pas même après une longue nuit.
Je me suis dit que c’était sûrement à cause du travail, du stress, d’une mauvaise nuit…
Et puis les jours ont passé. Et cette fatigue, elle, est restée.

Puis la douleur s’est installée

Au début, c’étaient juste des petites douleurs, diffuses, un peu partout.
Un jour les doigts, le lendemain les épaules, puis les genoux.
Rien d’insurmontable… mais jamais complètement parti.
Je me disais encore : « Je vieillis. », « J’ai mal dormi. », « Ça passera. »
Je n’en parlais pas trop. J’avais peur qu’on me prenne pour une chochotte.
Alors je souriais. Mais à l’intérieur, je savais bien que quelque chose n’allait pas.

Et puis il y a eu ces autres signes

Ces petits trucs que je notais, sans vraiment les relier entre eux :

Mes mains engourdies le matin, difficiles à bouger.

Une impression de marcher sur des cailloux, même pieds nus.

Des migraines, de plus en plus fréquentes.

Des palpitations, le soir.

Ma peau sèche. Mes yeux qui grattent. Ma bouche pâteuse.
Et toujours cette fatigue, ce poids dans le corps, cette impression que ce corps n’était plus le mien.

J’ai appris à vivre avec… à mes dépens

Et c’est ça le pire : on finit par s’habituer.
On change ses habitudes, sans même s’en rendre compte.
Je me suis mise à éviter de porter des sacs trop lourds. À dire non aux sorties. À me coucher plus tôt.
Et quand on me demandait : « Ça va ? », je souriais et je disais : « Oui, ça va. »
Mais à l’intérieur… non. Ça n’allait pas.

Et toi ?

Peut-être que toi aussi tu ressens tout ça.
Peut-être que toi aussi tu te dis que ce n’est rien.
Moi aussi, je me le disais.
Alors je veux juste te dire : tu n’inventes rien. Ce que tu ressens est réel.
Écoute-toi. Ne laisse personne te faire douter de toi.

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steph

4 réponses à « 🌱 Ces premiers signes que j’ai (trop longtemps) ignorés »

Anissa Pchb

juillet 5, 2025 at 11:10

Bonjour j’ai tout ces symptôme et depuis 3 ans des douleurs sont apparue : arthrose dans le bas du dos , bec de perroquet,arthrose dans l’épaule droite, avec hernie cervicales, des bleus apparaissent depuis des années sur mon corps et ne me fait pas mal ( ancien médecin dit que c’est dû aux traitement épilepsie) il y a 1 semaine j’ai tourne la tête brusquement et mon cou a craquer et j’ai senti une sensation chaud derrière mon cou et depuis mon cou me fait mal et j’ai mal a la tête tout les jours, vertige léger et nausées ! Fatigue tout le temps, énervé, raideur dans les doigts de la main. Mon médecin m’a pris rdv pour un IRM cérébral ce mardi . C’est seulement il y a 1 semaine pour mon mal de cou quand je l’ai craquer que je suis partie chez sos médecin qu’elle m’annonce qu j’ai la maladie de Biermer ! Je ne le savais pas mon ancien médecin m’avait dit c’était a cause de mon traitement épilepsie que je manque de B12 et b9 !! En aucun cas ils me l’ont annonce au fil des années 😕

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1. steph
  
  juillet 5, 2025 at 11:33
  
  Courage à toi… on vit les mêmes galères, et je comprends tellement ce que tu ressens. C’est dur d’apprendre ça comme ça, sans explication, après des années… Ici, tu peux en parler, on est là pour se soutenir entre nous. Ne perds pas espoir. 💛
  
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Anonyme

juillet 5, 2025 at 10:29

bonjour, contente de voir que je ne suis pas seule à être incomprise. Moi ça a commencé par des problèmes digestifs, de pire en pire, depuis 15?jours je me force à boire des fortimels ( boisson que l’on donne aux personnes ne sachant plus se nourrir) depuis des mois j’ai mal partout à en pleurer ( je ne suis pas une chochotte) le médecin que pour elle ce serait neurologique ( hypotension à 9/7 c’est le maximum, tachycardie, je suis apyrétique, je ne sens plus le besoin d’uriner, ni de défécation, j’ai des douleurs abdominales +++. Je crève de douleurs au niveau rectum jusqu’au tiers des cuisses comme si on m’enfonçait des couteaux. Je suis très vite essoufflée, très fatiguée , douleur atroce côte gauche sous les côtes dos , je suis hyper douloureuse de partout. J’ai une perte de sensation à la main droite et jambe. On dirait que le sang ne circule plus bien . Un jour un gastro a dit que c’était une colopathie fonctionnelle et du coup quand les autres médecins vois ça dans mon dossier, ils me font la conclusion que c’est ça. Plus possible de vivre comme cela h24 . Une colopathie ne donne pas tout ces symptômes, il faut qu’ils arrêtent. Comme par hasard , je n’avais que des problèmes de constipation chronique depuis 2015 et suite à cette merde de vaccin (2 pour ma part) j’ai eu tout le reste qui a suivi. On dirait une femme de 80 ans alors que j’en ai 60 et que j’étais très alerte avant . Désolée pour le pavé mais ça me fait du bien de parler à quelqu’un qui comprend des douleurs invisibles pour les autres. Bien à vous . Marie-Françoise

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1. steph
  
  juillet 6, 2025 at 5:50
  
  🌸 Bonjour Marie-Françoise,
  
  Merci d’avoir pris le temps d’écrire et de partager tout cela. Ce n’est jamais « un pavé » quand on parle de ce qu’on vit, c’est simplement nécessaire parfois pour ne pas tout garder en soi… Je suis désolée de lire à quel point tu souffres, à quel point ton corps te fait mal et à quel point tu te sens incomprise.
  
  Ici tu es la bienvenue, ici on comprend ce que veut dire vivre avec des douleurs invisibles et pourtant bien réelles. Tu n’es pas seule, et tu n’as pas à t’excuser de dire ce que tu ressens.
  
  Je t’envoie tout mon soutien et plein de courage pour continuer à tenir bon, jour après jour.
  
  Prends soin de toi,
  Amitié,
  Steph 🌷
  
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✨ Qui suis-je ?

Bonjour,Je m’appelle Stéphanie. Et si tu es ici, c’est sûrement que toi aussi, tu avances chaque jour avec une maladie auto-immune. Moi, je n’ai pas choisi ce parcours… mais j’ai décidé d’en faire quelque chose.Depuis deux ans, je vis avec des douleurs, une fatigue invisible, des symptômes que je n’arrive pas toujours à nommer — et trop souvent, des silences en face. Ce blog, c’est ma façon de poser des mots, de partager mes étapes, mes questions, mes intuitions… et tout ce que je découvre en chemin.Ici, tu trouveras des récits de rendez-vous, des articles sur le vécu émotionnel, des outils pour t’organiser, mais aussi des lueurs d’espoir.Je ne suis ni médecin, ni experte. Je suis juste une femme qui vit cette réalité de l’intérieur.Et si mes mots peuvent t’aider à te sentir un peu moins seule, alors ce blog a du sens.> Bienvenue dans Ma Vie Auto-Immune.Un espace où l’on partage, sans jugement.Où chaque vécu est précieux. Où l’on avance, ensemble.

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